Люди: Иван Ерхов

Текст: Иван Ерхов
Тифлокомментарии: Елена Керн

24.03.2020
Прослушать публикацию

Иван Ерхов занимается плаванием, воспитывает двоих детей и ведет свой канал на YouTube.

Зрячее прошлое

Привет! Меня зовут Иван Ерхов. Я тот самый незрячий блогер, который «смотрит на мир своим сердцем». С самого детства был активным мальчуганом, у которого было много интересов, желаний и стремлений. Уже тогда близкие начали активно пополнять аптечку «валокордином».

Чем старше я становился, тем больше приключений искал на свою блондинистую головушку. Всегда был активным, и еще в детском саду за компанию с подружкой пошел в секцию по прыжкам в воду. Такое вроде бы детское решение оказалось весьма значимым для моего физического развития. Посещение секции оказало сильное влияние на мое дальнейшее отношение к спорту вообще. И, как выяснилось, какие-то навыки, полученные там, часто пригождались и в будущем.

Дальше мое развитие в спортивном плане проходило достаточно успешно. Я был в составе олимпийского резерва, и позже даже получил разряд КМС. Но потом череда травм и событий привели к окончанию спортивной карьеры.

Школьные годы были очень насыщенными. Я посещал много кружков и секций. Тогда я влюбился в футбол, начал активно тренироваться и нашел себя в новом виде спорта. Почти в тот же момент я проникся театральным искусством и пошел в театральную студию, где охотно начал постигать актерское мастерство. Это время было по-настоящему счастливым в моей жизни!

Заканчивая школу, я стоял перед дилеммой: куда пойти дальше? Я был технарем, но при этом очень любил театр. Эта любовь живет во мне и сейчас. Именно поэтому я поступал и в театральный, и в технический вузы. Подумать только, просто несовместимые вещи. Правда, у меня все так: я всегда совмещал в себе несовместимое.

Тифлокомментарий: коллаж из двух цветных фотографий на голубом фоне. На обеих Иван еще подросток. На первой он в образе советского солдата в гимнастерке, на ремне с тяжелой бляхой закреплен подсумок с гранатами и пистолет. Русые кудри Ивана выбиваются из-под пилотки с красной звездой. Правой рукой он вскинул на плечо пистолет-пулемет, левую засунул в карман. Иван улыбается. Он стоит на широких ступенях, ведущих на сцену с черным занавесом. Часть ступеней укрыта военной камуфляжной сеткой.

На втором фото Иван позирует на фоне занесенных снегом деревьев: смотрит вверх и широко улыбается. Он закинул левую руку за голову, правую убрал в карман джинсов. Иван одет в клетчатую рубашку, серо-синий кардиган с V-образным вырезом, застегнутый на все пуговицы.

Мне удалось показать хорошие результаты и пройти до самых внутренних испытаний в театральном вузе, но дальнейшая ирония жизни привела к тому, что я поступил на первый курс по специальности «горный инженер», которая полностью завязана на зрительной функции.

У меня было много планов, желаний, целей, которые я хотел реализовать в ближайшем будущем, но жизнь преподнесла мне сюрприз.

Как я узнал свой диагноз

Я терял зрение постепенно. Началось все в 19 лет. Я был общительным парнем, учился, играл в нескольких театрах, был в составе юношеской сборной по футболу в университете.

Как-то раз, проводив девушку домой, я возвращался на велосипеде через темный парк и почувствовал, что мне некомфортно: плохо различаю дорогу, очертания деревьев. На входе в кафе я как-то споткнулся на плохо освещенных ступеньках. Мое зрение не было идеальным: я носил контактные линзы — и я решил, что все дело в них.

Через какое-то время мы вместе с девушкой поехали на полное обследование к офтальмологу. Там-то мне и вынесли приговор: пигментный ретинит. При этом заболевании перестают работать фоторецепторы в глазу, которые отвечают за возможность видеть. Врач сказал, что в скором времени я потеряю зрение и никаких методов, которые могут затормозить этот процесс, сегодня нет.

Эта новость меня убила. Обратно мы ехали в полном молчании, а на следующий день я уже штудировал интернет. Врач, увы, сказал правду: все симптомы ретинита у меня были, и заболевание это называли неизлечимым.

Я попытался представить, каково это — ничего не видеть. Закрывал глаза, погружаясь в темноту, и тут же в ужасе открывал их. Лучше уж не думать о плохом: все равно изменить ничего не могу — значит, надо просто жить и смотреть на мир, пока это удается.

Как я пытался запомнить свой мир

Тифлокомментарий: цветная фотография. Обнаженный по пояс Иван стоит на открытой тренажерной площадке. У него накаченный торс, рельефные мышцы. Руки Ивана в коротких синих спортивных перчатках с обрезанными пальцами согнуты на уровне груди, ладони сжаты в кулаки, большие пальцы подняты вверх. На его голове белая бейсболка, надетая задом наперед, на лице круглые солнцезащитные очки, на шее крестик из белого металла на цепочке. За ним спортивный площадка с лестницами, турниками и канатом, зеленые деревья.

Я не вижу уже три года. Слепота оказалась не кромешной темнотой, я ощущаю свет. И это все.

Привыкнуть к этому невозможно, можно только приспособиться. Когда зрение стало стремительно уходить, сузилось до узенького туннеля, я понял, что надо готовиться к тому, что не буду видеть. Стал запоминать расположение вещей в квартире, учился готовить вслепую. Поворачиваешь выключатель на плите и считаешь щелчки: два щелчка — сильный огонь, три — выключил. Запоминал пальцами объемные наклейки на микроволновке: где «стоп», где «старт». К тому моменту у меня было уже двое детей. Я не хочу быть для них отцом, которого надо оберегать. Пусть они знают, что папа крутой, он может многое. Поэтому было важно до полной слепоты многому научиться, многое запомнить, главное — лица самых близких.

Сыну Вовке пять лет, Маше — почти четыре. Я ее видел еще совсем малышкой. Сейчас, когда беру на руки, понимаю: она уже не младенец, а маленькая девочка. Волосы у них кудрявые, как и у меня. Я помню их лица, но они меняются со временем. Я надеюсь, что однажды увижу их.

Это было непросто

Девушка, которую я провожал на велосипеде, потом стала моей женой. У нас двое детей, которых растим мы уже не вместе. Люди сходятся, люди расходятся, так бывает, но я ей благодарен за все. Она подарила мне много счастливых моментов, а самое главное — наших детей!

Тифлокомментарий: цветная фотография. Иван сидит на ковре и играет с детьми в домашнюю песочницу. Справа от него мальчик лет трех, слева полуторогодовалая девочка. У всех троих одинаковые русые кудри. Перед ними в центре стоит большой прямоугольный контейнер с песочной массой для лепки и разноцветными формочками. Дети увлеченно орудуют пластмассовыми лопатками. Справа на диване сидит, сложив руки в замок, мужчина. Позади компьютерный стол.

Конечно, отношения с незрячим человеком — это непросто. Тут есть свои нюансы и моменты, которые нужно учитывать.

В представлении многих мужчина должен быть обеспеченным, мачо. А я, например, не смогу прокатить девушку на машине с ветерком. Но ведь это не главное в отношениях. Любят не за что-то, а просто так.

Есть еще один момент — как ко мне отнесутся родители девушки? Согласитесь, не все захотят, чтобы их дочь встречалась с инвалидом, не говоря уже о замужестве. Это серьезный барьер для создания отношений. Можно что угодно говорить про то, как меняется жизнь и восприятие людей с особенностями, но в реальности предрассудки все еще очень сильны.

С другой стороны, люди с крепкими жизненными ценностями легко общаются со мной. Девушки в том числе. Без предубеждений.

Чаще всего они любят спрашивать: а как ты думаешь, как я выгляжу? И вот интересно, бывает достаточно каких-то прикосновений, объятий, чтобы я представил ту, с кем общаюсь. Одна знакомая мне даже не поверила, мол, это тебе меня кто-то описал! А мне никто про нее не рассказывал, просто я «увидел» ее.

Моя семья

Дети часто проводят время у меня. Конечно, в одиночку я бы, наверное, не справился. Мне помогают родители, сестра — у нее дети примерно того же возраста, что и мои. Так что у меня дома детский сад. Мы все вместе ходим гулять. Я говорю: «Вова, ты мой штурман!» Дочь у меня на руках, а сын берет меня за руку и ведет — во двор, на площадку.

Дети знают, что папа не видит. Если им надо что-то мне показать, они не говорят «смотри», а вкладывают этот предмет в мою руку. Так уж случилось, но они будущее осознанное инклюзивное поколение. Мои близкие стали моими глазами.

Тифлокомментарий: цветная фотография. Морской пейзаж. Иван стоит на пустынном песчаном берегу и смотрит в морскую даль. На нем черные пляжные шорты выше колена. Тело Ивана подтянутое, тренированное, с хорошо развитыми мышцами груди и живота. Небо затянуто слоистыми серо-голубыми облаками. Линия горизонта между небом и серой водной гладью почти неразличима. Позади Ивана на берегу лежит корпус желтой лодки, перпендикулярно в воду уходит небольшой деревянный пирс с металлическими ограждениями.

Перемены

Сейчас передо мной много целей и задач, которые я обязательно достигну! Жалость мне не нужна — это не те чувства и эмоции, которые я хочу получать от окружающих.

Я хочу состояться как человек, помогать своим близким, детям, друзьям.

Когда я только начинал изучать свою болезнь, я поразился, как много людей живут с похожей проблемой. Есть социальные группы, где люди делятся новыми исследованиями в этой области, методиками лечения и поддерживают друг друга. Это очень важно. Ради этого я и создал youtube-канал «Жизнь в темноте», где рассказываю обо всем, начиная от глобальных вещей — можно ли вернуть зрение — до сугубо бытовых: как пользоваться телефоном, плитой, стиральной машинкой и т.д.

В первом сезоне мы снимали сюжет про поход в кинотеатр. Потому что многие люди недоумевают: «Ваня, зачем слепому ходить в кино?!» И тут я попытался отобразить как можно воспринимать визуальный продукт посредством других чувств и при этом получать удовольствие, хоть и по-своему. Во время фильма друзья шепотом объясняют, что происходит на экране, если я чего-то не понимаю. Можно видеть не только глазами, но и сердцем.

Последний год принес мне много новых встреч, нужных и интересных знакомств и ярких событий, о которых я и помыслить не мог .

Я не сижу без дела — в последнее время часто выступаю на разных площадках в роли ведущего, модератора, эксперта по инклюзии, даже удалось принять участие в круглых столах в Госдуме и Общественной палате РФ.

Тифлокомментарий: цветная фотография. Иван выполняет стойку на предплечьях на широком бортике у бассейна. Напряженные, сведенные вместе ноги спортсмена устремлены вверх, голова едва не касается белой кафельной плитки. На Иване короткие оранжевые плавательные шорты и голубой браслет на правом запястье. Позади бассейн и трибуны со зрителями

Помимо общественной деятельности, у меня много проектов, которые уже реализую и которые планирую запустить в ближайшее время. А также в этом году выиграли грант на международном форуме «Иволга 2.0» в рамках youtube-канала «Жизнь в темноте».

Несмотря на высокую активность и быстрый ритм жизни, прочное место в ней по-прежнему занимает спорт, который так поддержал меня и восстановил в самые трудные моменты моей жизни. Я много и регулярно тренируюсь, поддерживаю себя в хорошей форме, потому что в ближайшее время предстоят непростые спортивные челленджи.

В моей жизни стало много общения с разными людьми, но с агрессией я, как правило, не сталкивался, хотя ситуации бывают разные. Главное, самому быть добрым и позитивным.

Я верю, что на моем веку еще изобретут способ вернуть зрение. Уже сейчас ведь есть какие-то разработки — тот же бионический глаз. Все это воодушевляет и обнадеживает.

Еще и поэтому я не могу сидеть сложа руки. К тому времени, когда медицина найдет тот самый заветный способ, я должен быть полностью состоявшимся, независимым, сильным, уверенным, чтобы воспользоваться этой разработкой. Иногда друзья просят меня: посмотри! И тут же смущаются, как будто сказали, что-то обидное. Но я на это всегда отвечаю: «Скоро увижу.» Я верю в это!


Если вы хотите поделиться своей историей, пишите на people@specialview.org.

Нашли опечатку? Нажмите ctrl+enter – мы исправим. Спасибо!

Поделиться публикацией:

Блок с фотографиями из Instagram

Хотели бы Вы получать нашу еженедельную рассылку?

Предпочитаемый формат
Система Orphus